Gentest og nu’ets kraft

Vil du gerne vide alt om dit liv, før du har levet det? Vil du gerne vide, hvad der venter dig? Hvor mange år, du har at gøre godt med, før du skal forlade planet Earth? Tror du, at den viden vil betyde, at du lever dit liv mere intenst, end du ellers ville have gjort? Eller gør den, at du bliver paralyseret?

En naturvidenskabelig krystalkugle
18-årige Malou Altintas (MA) har fået foretaget en gentest, der afslørede, at hun fra sin mor har arvet den uhelbredelige og dødelige nervehjernesygdom Huntings sygdom. Selvom et kig i den naturvidenskabelige krystalkugle viser, at Malou kun har små 20 år, før sygdommen viser sig, fortryder hun ikke, at hun har ladet sig teste. Hun tænker, at den viden, hun er blevet præsenteret for, vil betyde, at hun får mere ud af livet end andre unge (kilde: nyhederne.tv2.dk). Men hvordan lever man med at vide, at man inden for et par årtier bliver dødeligt syg? Hvilke konsekvenser har der for én selv og ens nærmeste? Det er så meget oppe i tiden, at man skal leve i nuet. Men kan man det, når man mere præcist end andre kender sin udløbsdato? Eller bliver man endnu mere nu-bevidst, når afslutningen på ens liv er mere virkelig.

Mentalkoma
Etisk Råd er garant for den holdning, at man ”ikke skal informere folk (…), hvis man ikke har mulighed for at forebygge eller behandle”. Deri kan jeg kun erklære mig enig. Jeg behøver ikke at betænke mig ret længe. Hvis det er en sygdom, der alligevel ikke kan gøres noget ved, så ønsker jeg ikke at kende min skæbne. ”Jamen, det kan jo være, at der kommer en kur, der kan helbrede dig”, tænker du måske. Jo, jo – det er da korrekt. Men jeg kender mig selv godt nok til at vide, at jeg på ingen måde ville kunne abstrahere fra det faktum, at jeg inden for et givent tidsrum skulle blive alvorligt syg. Den tunge byrde af gentest-viden ville ligge som en sort sky over mit liv. Den ville diktere min hverdag. Det ville betyde både mentalkoma og paralysering. Selvom jeg dagligt øver mig i at tænke positivt – at være positiv – og kan finde ting at være taknemlig for i selv meget svære tider, så kan jeg ikke forestille mig, at jeg ville kunne håndtere en dødelig viden på en positiv måde. Jeg har sådan en fornemmelse i maven af, at mit liv ville gå på pause, hvis jeg fik en desværre-der-er-ikke-noget-at-gøre besked.

Et wake-up call
At læse om MA var dog for mig et wake-up call. Der er kun et skud i bøssen – livet er lige nu og lige hér! (det vidste jeg selvfølgelig godt, men det var en vigtig påmindelse). Muligheden for at få et kig ind i fremtiden findes. Det er et faktum. Viden er magt, siger man. Jo, tak, men for mit vedkommende gælder det ikke, hvis der er tale om viden, man alligevel ikke kan bruge til noget. Så tror jeg, at viden medfører afmagt. Men hvordan kan man så bruge fremtids-muligheden positivt, uden at gøre brug af den? Så den beriger ens liv. Frem for at vælge at kigge ind i fremtiden kunne man i stedet lade muligheden for at gøre det være en reminder om, at vi ikke ved, hvad morgendagen bringer. Livet er flygtigt. Man kunne lade muligheden huske én på, at man skal leve alle sine dage med fuldt fokus på at være tilstede. Gøre sig umage med at få det bedste ud af livet. Leve i pagt med sig selv – i overensstemmelse med, hvad man selv tænker, føler og har lyst til. Ikke udsætte ting. For ofte bliver ting udsat pga. frygten for, hvad andre mon vil tænke, hvis man siger eller gør ditten, dutten eller datten. Vi skal ikke vente, til vi får en fatal besked, med at tænke: ”Jeg får mere ud af mit liv end andre”? (jf. nyheden om MA). Vi skal få mere ud af livet lige NU! Og vi skal gøre det uden den psykologiske byrde, jeg forestiller mig bliver lagt på ens skuldre, hvis man bliver præsenteret for en fremtidig sygdom, der ikke kan kureres.

Nu’ets kraft
Jeg tror ikke, at der er noget rigtigt eller forkert i denne sammenhæng. Det er et spørgsmål om bl.a. temperament og psyke – hvem man er som menneske. Nogle har det bedst med at være forberedt (informeret) til tænderne – andre vil helst leve i (lykkelig) uvidenhed. Det handler om at mærke efter (hvilket gør sig gældende i alle livets sammenhænge). Nogle vil finde evnen til at tune 110% ind på nu’et, hvis sygdomshammeren falder. Andre vil miste nu’et af syne, hvis de får sat en udløbsdato på, der er mere præcis end andres. Hvorom alt er, så er det i nu’et, at kraften til at leve livet fuldt og helt findes. Hvert nu er unikt. Hvordan vi håndterer det er individuelt. Det er, hvordan vi bedst er tilstede i nu’et, vi skal finde frem til – og så være lige dér!

6 kommentarer til “Gentest og nu’ets kraft”

  1. Interessant indlæg 🙌🏼 er glad for at jeg kan inspirere

    Hilsen
    Malou Altintas eller ‘MA’ ☺️

  2. Jeg fik for nogle år tilbage en lignende besked, dog ikke ‘en dødsdom’. Både min mor og min mormor fik en langsom type brystkræft, som jo nemmere og nemmere kan behandles.

    Da min mor var ovre sin brystkræft, fik hun foretaget en udredning af sin familiefortid for at få klarlagt, hvad jeg havde i sigte mht. samme sygdom. Og – ikke underligt – mente sygehuset, at jeg også kunne vente at få den samme type brystkræft. Det betyder, at jeg ca. 10 år før de fleste kan komme i mammografi. Det virker betryggende på mig.

    Men jeg anser jo så heller ikke den brystkræft, jeg sandsynligvis vil blive ramt af, som nogen dødsdom.

    Jeg tror ikke, det estimat, jeg fik, har haft nogen indflydelse på den måde, jeg lever på. Andet end at det er rart tidligere end normalt at kunne komme i mammografi.

    1. Mange tak for din kommentar.
      Det er dejligt at høre, at din mor er rask igen.
      Var jeg i dine sko, ville jeg have gjort det samme som dig. Muligheden for at behandle den sygdom, der kan dukke op, ser jeg som afgørende for at kunne leve med beskeden.
      Godt for dig at vide, at du har adgang til at få opdaget eventuelle sygdomstegn så tidligt som muligt. Mit håb og ønske for dig er naturligvis, at du “går fri”.
      Bedste hilsner
      Charlotte

  3. Hej. Jeg blev testet da jeg var 28 for HS, og har arvet den efter min mor. Jeg har nu 2 børn jeg måske har givet den til. Jeg er nu 42 og ingen tegn endnu, men ved jo med mine gentagelser at det kommer.
    Jeg har flere medlemmer i familien som ikke vil testes, grundet frygten.
    Jeg tror jeg valgte det af flere grunde ud over at leve livet nu. Mine største grunde var, at hvis jeg ikke havde den viden, så ville jeg tænke for meget, hver gang jeg lavede en ufrivillig bevægelse eller fejlsynkede.

    1. Mange tak for din kommentar.
      Jeg kan sagtens følge dig i, at den viden man ikke har også kan give en masse tanker. Jeg ønsker alt det bedste for dig og dine to børn. Bedste hilsner Charlotte

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *