Vejen mod accept går gennem handling

”Hvordan skal du kunne acceptere noget, du ikke kender omfanget eller udfaldet af?”, spurgte psykologen mig. Lige dér ramte han hovedet på et kæmpe søm i mit liv!  Hvordan skal man kunne acceptere noget, man ikke har styr på? Hvordan skal man kunne forholde sig afklaret til noget, som kan ændre sig fra dag til dag? Hvordan skal man kunne være helt rolig og afklaret, når ens barn har en sygdom, der er uforudsigelig og til tider lever sit eget liv? Jeg har nu prøvet i næsten et år at sige til mig selv “sådan er det”, men det er endnu ikke lykkedes mig at finde en hylde, hvorpå jeg har kunnet arkivere min datters sygdom med et flueben ved ”Accepteret”.

Uvisheden forstyrrer
Ingen kender morgendagen, og for det meste siger jeg heldigvis for det. Men lige præcis i denne situation, hvor det handler om mit dyrebareste eje, er jeg med mellemrum på nippet til at få pip af uvisheden. Uvisheden er et kæmpe mentalt pres, der forstyrrer 24/7. Ikke to dage med sygdommen er ens. Vi kan planlægge at gøre ditten, dutten eller datten, men vi ved aldrig, om sygdommen laver en glidende tackling på min datter, så vi ikke kan føre tingene ud i livet. Hvem sagde omstillingsparathed? Det er en evig kilde til uro ikke at vide, om sygdommen viser sit grimme ansigt for fuld skrue, eller om den lader min datter være i fred. Det gør den i øvrigt aldrig – mavesmerter af vekslende styrke er en konstant del af hendes verden. Men når jeg endnu ikke er nået til en accept af tingenes tilstand, hvordan finder jeg så en måde blot at være i situationen på? For det kan jeg mærke, at jeg har brug for. Sygdommen er en konstant frustrations-trigger, som nogle dage giver mig lyst til at skrige højt for derefter at stikke hovedet langt ned i et hul i jorden som en anden struds. Jeg har ikke lyst til hverken at høre eller se. Jeg vil have en almindelig hverdag med min datter. Jeg vil være ubekymret og ikke skulle tænke på, om i dag er dagen, hvor hun (igen) ikke kan slæbe sig af sted i skole og ligner noget, jeg slet ikke vil sætte ord på.

confusion-1537965

Så gør dog noget!
Lige fra diagnosen, Colitis ulcerosa, blev stillet, har lægerne været klare i spyttet: “Der ikke er noget, du kan gøre for at hjælpe din datter til bedre livskvalitet. Kost spiller ingen rolle. Stress har ingen betydning for, hvordan sygdommen arter sig”. Har jeg fået at vide. De oplysninger har jeg meget længe lænet mig op ad. Dels fordi jeg som udgangspunkt har tillid til den etablerede lægestand (autoritetstro for fuld udblæsning?) og dels – men ikke mindst – fordi jeg ikke har kunnet overskue alt det ukendte, der ligger i at skulle til at anskue ens kost-liv på en ny måde. Hvilke ofre skal der bringes, når kosten lægges om? Vil dette have sociale konsekvenser for min datter? Hvordan kommer jeg overhovedet i gang med en kostomlægning? Hvilken kost-strategi skal jeg vælge? Vil min datters far bakke op om ”projektet”? Usikkerheden ift. det ikke-kendte har gjort, at jeg har stået stille. Været handlingslammet kan man vist godt kalde det. Jeg valgte den lette vej – ikke at gøre noget – fordi jeg simpelthen ikke kunne overskue andet. Men! Jeg har ikke kunnet finde ro i ”Jeg tror på lægerne” eller ”Jeg har ikke overskud”. At bruge de to sætninger som redningskranse i uvishedens bølger virker i k k e for mig. Det har ikke tysset på min uro. Min bekymring er kun blevet større, og den har fået selskab af dårlige samvittighed over at forholde sig passivt. At læne sig tilbage i troen på, at andre gør, hvad de kan for min datter, har kun givet næring til frustration. Frustrationen er der en god grund til. For hvis jeg tør være helt ærlig over for mig selv, så har jeg lige fra starten af sygdomsforløbet haft en indre stemme, der har hvisket til mig: ”Du kunne gøre noget – så gør dog noget!”. Men jeg har gjort alt, hvad jeg kunne, for at overhøre den med ovennævnte gode (?) undskyldninger som alibi. Det var det letteste. Og samtidig en måde at vende ryggen til det alvorlige faktum, at min datters sygdom er kommet for at blive.

Vejen mod accept går gennem handling
Den hvisken, der konstant har prikket mig på skulderen, uden at jeg har handlet på hviskeriet, har givetvis bidraget til, at arbejdet hen imod accept ikke har kunnet påbegyndes. Jeg har ikke villet indse, hvor alvorligt det er fat med mit barn. Jeg tror, at vejen mod accept for mig går gennem handling. Siden jeg for 1½ uge siden endegyldigt trådte ud af passivitetens kviksand og lagde vores kost om, har jeg mærket, at min uro og mine spekulationer er blevet mindre. Når jeg handler, gør jeg noget for at hjælpe min datter. Jeg prøver aktivt at gøre en forskel i hendes (sygdoms)liv. Handlingen startede ganske vist i det små, da jeg i juli måned – med opbakning fra min datters far – startede hende på Profermin, en fermenteret havredrik udviklet specielt til medicinske formål. Det holdt min uro ift., om jeg gør nok for min datter, en my nede. Men under overfladen lå du-må-kunne-gøre-mere og lurede. Jeg kunne godt mærke på mig selv, at det at give min datter en havredrik-brik to gange om dagen ikke var handling nok for mig. I min verden var det dybest set stadig andre, der gjorde noget for mig. Det eneste, jeg gjorde, var at hente produktet og give det til min datter. Så jeg trak vejret dybt, lagde mageligheden fra mig (indrømmet, der er da 100 gange lettere og meget mere bekvemt ikke at lave noget om) og begav mig ud i kost-junglen. Vendte ryggen til dén del af meldingerne fra lægerne. For lige meget, hvad de siger, så kan jeg ikke længere sidde overhørig, at jeg tror på, at det har betydning for min datters syge tarm (og min raske tarm for den sags skyld), hvilke fødevarer der får lov til at passere igennem den. Der er så mange meninger og holdninger til, hvad der er godt og skidt, rigtigt og forkert at spise, når man har min datters sygdom. Jeg har søgt højt og lavt. Helt ør i bolden af at researche var jeg, da jeg stødte ind i ”konceptet” antiinflammatorisk kost. Hér følte jeg mig hjemme. Hér var noget, der gav mening for mig. Og vigtigst af alt: det var noget, jeg kunne se min datter være i. For jeg har hele tiden haft det for øje, at hun ikke skulle leve et liv i madaskese. Det ville hun gå til i – og det ville jeg for den sags skyld også.

in-the-kitchen-1327655

Plastermad
Så nu er vi gået i gang med overvejende at leve af ”plastermad” – OG DET GØR EN FORSKEL for min lille pige! (Derudover sørger jeg benhårdt for, at hun får rigeligt med søvn og for, at hun ikke bliver (alt for) stresset, fx med 117 legeaftaler). Vi kalder det plastermad, fordi min forklaring til min datter var, at noget mad er som at sætte et plaster på den syge tarm, der bløder – andet mad er som at flå plasteret af den syge tarm, så den bløder endnu mere. Vi lever ikke et liv efter et sæt strenge regler med gennemgang af enhver deklaration, ingen gluten eller total afholdenhed fra søde sager. I weekenden er det OK med en lille pose snolder, og når situationen byder det (fødselsdage, festlige sammenkomster, besøg hos venner etc.) spiser min datter det, der bliver serveret. Måske hun vælger noget fra – måske ikke. Det er måden for os at være i vores ”nye liv” på. Min datter ved, at når hun skejer ud, er der (stor) risiko for, at hun får ekstra ondt. På den konto kan hun selv, trods sine kun 11 år, være med til at påvirke, hvordan hun vil have det/har det. Så lige pludselig har også min datter fået mulighed for at handle ift. hendes sygdom. Og med denne tilgang til kosten sørger jeg for, at min datter ikke kommer til at føle sig socialt ”handicappet”. Selv med sin sygdom kan hun i vid udstrækning opleve at være lige som sine raske venner. Skulle fremtiden vise, at det er nødvendigt at stramme op på kostområdet, så tager jeg den i stiv arm derfra. For nu ved jeg, hvad jeg har med at gøre. Jeg har selv sørget for at gøre noget ukendt til noget velkendt. Hvad angår min datters far, så hælder han mest til lægevidenskabens udmeldinger om, at kost ingen rolle spiller, men for vores datters skyld bakker han heldigvis som udgangspunkt op om ”plastermad”.

Mangel på kontrol
Det er mere end almindelig svært for mig at være i, at jeg ikke har nogen som helst form for kontrol over, hvad sygdommens næste træk bliver. Jeg aner ikke, hvad min datters sygdom ender med at gøre ved hende og hendes liv. Men når jeg handler, skaber jeg noget, der minder om en eller anden form for kontrol, som gør, at jeg kan holde min uro, mine spekulationer og min frygt for min datters helbredsmæssige fremtid nogenlunde i skak. Med tiden vil det forhåbentlig hjælpe mig til at acceptere det, jeg ikke kan ændre. For nu må jeg nøjes glæde mig over, at jeg kan se mig selv i øjnene og sige højt, at jeg gør alt, hvad jeg kan for at hjælpe mit barn. Jeg har stadig lang vej igen, før jeg har accepteret, at hun har en kronisk sygdom. Hver gang, hun er inde i en nogenlunde rolig periode, er det som om, at et urealistisk håb om, at hun på magisk vis bliver helt rask, æder min forholdsvis sunde fornuft. Når jeg oplever, at hun er og (næsten) har det som ”i gamle dage”, så f***** min hjerne med mig. Så prøver den at overbevise mig om, at alt er, som det plejer. Som en sirene lokker min hjerne mig til at tro på, at alt er OK. Indtil nu er jeg hver gang faldet i fælden. Hver gang har sygdommen vækket mig brat for at lade mig vide, at det hele bare var en drøm. Min datter er syg. Hun bliver aldrig rask.

 

NB: Indlægget er ikke sponsoreret.