Superhelt ved min side

Superhelte kan noget helt særligt. De har (de flest af dem i hvert fald) ekstraordinære kræfter og egenskaber – fx overmenneskelig styrke og forstærkede sanser. Jeg bor sammen med en superhelt. Superhelten er 153 cm. høj og har langt lyst hår. Hver evig eneste dag ser jeg min personlige superhelt udvise en styrke, som jeg ikke fatter, hvor kommer fra. Mød min datter!

Blødende tyktarmsbetændelse
I oktober måned 2014 fik hun stillet diagnosen Colitis Ulcerosa, også kendt som blødende tyktarmsbetændelse. Der er tale om en kronisk lidelse, men i første omgang så det ud til, at min datter var sluppet heldigt. Sygdommen blev konstateret i mild grad, og en pille morgen og aften kunne holde symptomerne nede. Glæden over det lette forløb varede dog alt for kort. Omkring en måned med ro på og et – når man kigger gennem sygdomsbriller – nogenlunde almindeligt barneliv fik hun, før sygdommen igen viste sine blødende tænder. Fra da af har det været én lang rutsjetur med håb og bristet ditto. Mere og mere medicin bliver fyldt i hende i håbet om at redde den syge tarm. Vi har været indlagt gentagne gange, nummeret til ”hendes afdeling” er kodet ind i min telefon under favoritter (giver pludselig ordet favorit en helt ny mening) og bliver flittigt brugt, og vi er på fornavn og sniksnak med stort set alt personale på afdelingen.

Overskud og omsorg
Mit i alle blodprøverne, droppene, medicinen og smerterne ser jeg min lille pige udvise en styrke, som mange (andre superhelte) ville misunde hende. Selvom hun hver dag jf. lægerne har det som om, hun har en mild influenza, har hun et overskud, hvis lige jeg aldrig før har set. Midt i store bølger af dårlige beskeder fra lægerne holder hun hovedet oven vande. Hun smiler og griner. Joker med sygeplejersker og læger. Udviser medfølelse for de andre børn på afdelingen. Hjælper – uden at hun ved det – mig. En nat, hvor vi igen var blevet indlagt og hun lå med drop, der pumpede medicin ind i hendes lille afkræftede krop, hørte hun mig græde. Jeg troede, at jeg gjorde det stille – men åbenbart ikke stille nok. Ud over sengekanten kom hendes lille hånd og ordene: ”Skal du have en hånd, mor?”. Min datter skal naturligvis ikke bære min sorg over, at hun er syg. Men hvilket overskud – hvilken omsorg! Det er min datter! Jeg er fuldt af beundring for hende! Hvor hun får energien til at holde sig selv oppe fra, aner jeg simpelthen ikke. Selvfølgelig er jeg lige ved hendes side hele vejen, og jeg gør mit bedste for at ”bære” hende, så hun kan have så almindelig en hverdag som overhovedet muligt – også når vi er indlagt. Men styrken den har hun inden i. Den er en del af hende og hendes personlighed.

Udstyret med et fightergen
Jeg mener på ingen måde, at det at være stærk – hverken som barn eller voksen – er det rigtige eller eneste saliggørende, når man er syg eller på andre måder har det svært. Man må gerne vise sin sårbarhed, være ked af det eller råbe højt, når det hele bare bliver for meget. For det gør det fra tid til anden. Og min datter brænder sammen en gang imellem. Og så tager vi den snak, der skal til. Krammer til vi ikke har mere luft. Men jeg tror på, at det hjælper hende i hendes kamp mod sygdommen, at hun er udstyret med et helt specielt fightergen. Hun rummer både sorg og glæde på samme tid. Det kan man godt – det man godt! Det har taget mig et helt liv at lære at forstå – min datter gør det bare! Jeg kigger på hende og lærer af hende. Suger til mig af hendes positive energi og livsglæde, der, trods al hendes modgang, skinner tydeligt igennem.

Jeg fortrænger, at hun er syg
For det meste kan man slet ikke se på hende, at hun er syg. Hun har lært at leve med smerter, der stort set hver dag ligger på minimum 5 på en skala fra 1-10. Det er som om, at hun har besluttet sig for, at hun styrer maven og ikke omvendt. Det er mig en gåde, hvordan hun gør det, og det skær mig i hjertet at vide, at det forholder sig, som det gør. Det må kræve meget energi af hende at leve med kroniske smerter. At min superhelt ikke ligner én, der er rigtig syg, er jo på sin vis godt nok, men det er noget, der ofte gør det svært for mig (og helt sikkert også for udenforstående) at fatte, at det står så slemt til med hende, som det gør. Jeg tror, at jeg ganske enkelt fortrænger, at hun er syg, når hun fiser rundt og har vandkamp med naboens børnebørn eller optræder på ethjulet cykel i cirkus. Så er alt, som det plejer. Men kun indtil hun får et tilbagefald. Så ryger jeg i gulvet med et brag, som bliver lidt højere for hver gang jeg falder. Braget er et ekko af min ked-af-det hed og giga frustration over, at medicinen ikke har det ønskede effekt og at jeg føler mig magtesløs. Jeg spørger mig selv igen og igen, om der er noget, jeg kunne have gjort, som jeg ikke har gjort?! Hvad min datter gør? Hun rejser sig op og går videre, så snart hun har det godt igen. Med smerter ja og givetvis mærket af endnu en tur i udbruds-karrusellen, men hun lader sig ikke slå ud. Dér kan jeg (også) lære af hende. For der er faktisk ikke så meget andet at gøre. At sætte sig ned og give op er ikke en option. Min fornemste opgave er at passe på min datter og give hende al den tryghed og kærlig, som jeg overhovedet kan. Det er ikke muligt, hvis jeg knækker og giver op.

Mod, der er en kriger værdig
At det er hos den, der har allermest brug for mig, at jeg finder inspiration og styrke til at blive ved med at kæmpe videre, havde jeg ikke set komme. Jeg bøjer mig i støvet for min datter, der i en alder af 11 år indeholder en råstyrke og et gåpåmod, jeg end ikke vidste fandtes, da jeg var i hendes alder. Hun udviser mod, der er en kriger værdig – mod til at være sig selv og stå ved det! Hun fortæller åbent og ærligt, hvad hun fejler. Hun gemmer sig ikke. Hun mærker sine grænser og er ved at være ret god til at sætte ord på dem. Hun er helt klar i spyttet omkring, at hun ikke orker at blive spurgt ”Hvordan går det”, fx. når hun møder op i skole efter dages fravær. Det minder hende om, at hun er syg, og som hun siger: ”Jeg vil bare gerne have lov til at være almindelig, mor”.

To scenarier at vælge imellem
Almindeligt bliver hendes liv ikke igen. Mit hjerte kan næsten ikke bære at se dette faktum foldet ud på cyberpapir. Hendes syge tyktarm har for altid fjernet hendes mulighed for at leve et helt almindeligt liv, hvor der ikke skal tages specielle hensyn. Betændelsen i hendes tarm giver min datter to scenarier at vælge imellem 1) medicin (sandsynligvis) resten af hendes liv med de (forbandede) bivirkninger, der følger med eller 2) tyktarmen fjernes. Efter kun 8 mdr. er vi ved at være vejs ende med den medicinske behandling. Pt. er hun på en to ugers kur med antibiotika, som please, please, please skal slå den voldsomme betændelse ned, der raser i hendes tyktarm. Sker det ikke, er det kun ét at gøre: fjerne hele tyktarmen med midlertidig stomi til følge. Den sidste model er så voldsom for mig at tænke på, at jeg nærmest går i sort. Jeg er ganske vist blevet informeret om, at en operation vil fjerne hendes smerter, og jeg ved, at et liv med medicin heller ikke er at ønske sig. Men frygten for det ukendte stirrer mig stift og ondt i øjnene, og jeg har endnu ikke fundet en måde, hvorpå jeg kan nidstirre frygten så meget, at den fortrækker. For min helt bliver ikke rask, selvom den syge tarm fjernes. Hun bliver blot tilført en ny (slags) sygdom, som lægen så pænt formulerede det. Med en stomi følger nye udfordringer. Når stomien er ført tilbage er der andre udfordringer. Sådan er og bliver hendes liv. Det er altså noget af en omgang at skulle forholde sig til!

Superhelt ved min side
Som alenemor er jeg som udgangspunkt alene med de tanker og følelser, der er forbundet med at have et kronisk sygt barn. Den dér hverdagsmulighed for at vende og dreje sorger og bekymringer med den anden forældre er ikke tilstede. Heldigvis har jeg venner og familie (også på min datters fars side), der støtter mig/os. Heldigvis er jeg sådan skruet sammen, at jeg kan finde positive elementer i livet, ting at være taknemlig for, selvom det ærlig talt er over middel tungt for tiden. Men mest af alt er det en kæmpe velsignelse at have min lille superhelt ved min side. Når jeg ser på hende bliver jeg mindet om, at det nok skal gå alt sammen. Lige meget hvad fremtiden bringer.